제가워낙씩씩해서 겉으로보기에는 천하장사처럼보입니다,

하지만 이고통을 말로표현한다는게.... 쉽지않네요,,,저희GP는 시크네스베네핏받아서 생활하랍니다,

생활고에시달리면 별다른 방법이없다고 갈때마다 쏘리 쏘리만 합니다... 운동하고 싶다........ 이제정말 희망이 없다는 생각도 잠깐 잠깐 한답니다... 가끔은 울컥하기도 하면서,,,( 이런 이건 우울증갖기도 한데...)씩씩해져야하는데 이고통을 누가 알까요,,,, 옆에 있는 남편도 이젠 ,, 갸우뚱 합니다.... 그럴땐 더욱힘이 들기도 합니다...

겉으로 잘  드러나지않고,  혼자 앓으시는 부분이기에  더욱 고통이 크시리라 여겨집니다.  이 질환에

대한 정보는 충분하실 것 같구요..  세상에는  원인이 규명이 안된 질병이 엄청나게 많답니다. 하지만

노력여하에 따라  치료되는  그런 경우들도 다수 존재하는 것이 사실이구요.. 난치라고 이름 지워진 병명에  너무 매이지 마시고,,  통증을  그대로 인정하고 약간  객관적으로 바라봐 주시고,  정말 애쓰고 있는 본인의 신체에 대해 진심으로  수고하고  애쓴다고  스스로  아껴주시길 바랍니다.  약간 우울하시면

 우울하신대로  그냥 상황을 인정하고 긍정해 주세요..  누구든 아프면 힘들고 ,,우울해집니다. 절대. 본인만 그러신것은 아니고요..  님은  타인보다 좀 더 통증의 강도가 센가보다 하고 ,,최대한 통증을 객관화하시길 바랍니다.  기타 다른 치료들은 효과없다고 놓지마시고,  안하는 것보다는 나은 것 아닌가 여겨주시면서  지속하심이  옳다고  판단됩니다.  잘 되실 겁니다.

제가 도움 되는 정보를  드릴 수 있을 것 같습니다.

연락을 한 번 주세요.

022 657 6080

마음의평화님 힐리님 감사합니다.

kbs-큐브-라는 프로그램을보다가 나도저렇게 아픈데,,, 하면서 ,,,울적해집니다. 작년처음 발병했을때보단 단계가 내려가긴했는데....아이낳는통증이 강도10중에 8이라면 이병의 통증은 10이라고 합니다,,,,,

마음의평화님 ...1마음의 평화가 오질않읍니다.. ^^... 힐리님 제메일로 정보주세요,,,, bi_dan_9_doo@yahoo.co.kr 입니다....

한국 병명으로는 무엇이라고 하던가요,????

알려주시면 감사하겠습니다,,

저도 왠지 증세가 있는듯하네요,,,ㅠㅠ

복합통증증후근 이라고 하는데.. 저도 인터넷으로 찾아보니. 미국에서는 1급 장애자로 분류를 한다고 하네요.  바람이 스치는거에도 통증을 느끼고, 약간의 진동에도 고통스럽다고 해요. 정말 희귀병이죠. 더 황당한건 겉모습은 멀쩡하기 때문에 꾀병 소리 듣기 쉬운데다가 가족들이 라도 공감하지 못하기 때문에 방치 되고 우울증 증세가 생길수 있다는 거죠. 얼른 차도가 있어야 될텐데.. 정말 안타까워요. 비단구두님이 댓글 다시기 힘들거 같아서 대신 씁니다.

혹시,,, 한국 병명 "통풍" 이라는 병명과는 다르게 분류 되나요??

만약에, 통풍,,이라면, 한국에서는 통증을 좀 완화 시킬수 있던데요,,,

제 주변에, 통풍을 앓고 있는 분을 봣거던요,,

식이요법,, 같이, 절제 또는 먹어서는 안될 음식을 주의 하므로,, 통증을 피하는 방법이 있더라구요,,

ㅠㅠ

무지개님 감사합니다.. *^^*

통풍과는 관계가없어요....

처음발병했을때는 거의9개월을 머리카락이닿아도 눈을 뜨고 깜빡여도 아팠읍니다. 지금은 많이 호전이 된듯하지만 어느순간 또다시 아파옵니다... 맞아요 꾀병처럼 보여서 속상해요,, 어느어르신이 그러더라구요 젊은 사람이 뭐가 그리아프냐고 살이 그렇게 쪄서 운동좀하라고,,, 웃었죠뭐,,,,- 저도님 -증세를말씀드리면 요.

처음 아픈증상이 아주 다양합니다 영어로 표현하기도힘들구요 영어로 표현하다 답답해죽는줄알았읍니다,

찌르는한통증과 타는듯한통증 ,모래알이나 개미(작은벌레들이)살속을 뜯어먹는듯하기도하고),,피부의색이 변하기도 하고 ,, 붓기도 하고,,, 쑤시기도 하고 유리잘게부셔진 유리알이 박혀서 돌아다니듯합니다... 이외에 여러통증들이 있읍니다 . 지금은 또다른 전기자극이오는듯하기도 한 아품도 있읍니다...우선 병원가서 알아보시는게 중요하지만 저와 같은 병명이 아니길 기도 할게요,,,, 복합통증증후근이 아닌 그냥 통증증후근도 있어요,,, 경도가 조금 낮을뿐 그것또한 많이 아프다고 하더라구요,,,

..지금은 배가 너무 많이 아파요 약을 너무 많이 먹어서,, 병원에서 처방해주는위장약도 먹고 있는데... 이나라는 약먹을때 위장보호해주는 약은 안주더라고요.. 우리나라(한국)은 주던데... ,,,

Crushing, vice like steady pain

Gripping Squeezing, heavy pressure, aching, or burning discomfort

Sharp, intermittent pain (accentuated)

Excruciating, knifelike pain

Stabbing, knife-like pain (accentuated by respirations)

Tearing, pleuritic pain

Moderate, sharp

Raw, burning pain

Burning, knot-like pain

Aching pain or soreness

이런 표현법들이 있네요

적어놔야 하겠네요 짧은영어로 표현할려니  답답해서,,, 감사합니다....