국내 희귀병 환자는 30만명에 달하지만 이중 많은 이들이 치료비 지원을 받지 못하고 있다.
최근 웰링턴에서 희귀병 환자들을 위한 회의가 열린 가운데 한 남성은 치료받지 않으면 20대를 넘기기전에 사망할 수도 있다고 말했다.
일부 전문가들은 희귀병 환자들에게 따로 지원금이 마련되어야 한다고 지적했다.
한편 노동당은 희귀병 약물에 매년 2천5백만 달러가 소요된다고 밝힌바 있다.
수천명의 환자들을 위해 쓸 수 있다면 한명의 환자에게 수백만달러를 지원해선 안된다고 지적하는 이들도 있다.
파맥스측은 최근 치료비 지원 기준을 논의하고 있다고 말했다. 그러나 많은 희귀병 환자들은 아직도 기댈 곳이 없는 상황이다.
제공;World TV